Nesta terça-feira, 2 de abril, é comemorado o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, uma data importante e que reforça a necessidade de conhecimento sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Pais e familiares que convivem com pessoas com autismo, principalmente crianças, entendem que é preciso falar sobre o espectro e, além disso, promover ações de inclusão para este público.
Uma das famílias venâncio-airenses que vive com as caraterísticas do autismo é a do pequeno Théo Ritter, de 3 anos. Ele foi diagnosticado com nível II de suporte quando tinha pouco mais de 1 ano de vida. A mãe, Shana Audrei Uhlmann, 36, conta que foi durante a pandemia que começou a notar os primeiros sinais do TEA. “Ele demorou para caminhar, não balbuciava palavras, não apontava, não dava tchau, não respondia quando era chamado pelo nome e parecia indiferente às pessoas, era um bebê tranquilo e quieto”, explica.
Ela afirma que começou a fazer pesquisas sobre o autismo na internet, mas não queria acreditar que se tratavam de características do filho, até que a avó materna de Théo, Elisete Krohn, considerou o fato, já que agora o pequeno tinha outras ações como bater a cabeça de leve na parede, até chegar a machucar. “Quando ela me falou isso, parece que ligou o alerta. Caiu a ficha e chorei por um fim de semana inteiro”, comenta. Shana diz que o primeiro pensamento que veio na cabeça foi sobre um caso mais crítico de TEA, o que a assustou e a fez pensar sobre o futuro do filho e da família.
A primeira consulta foi com a fonoaudióloga Gabriela Filipini. “Chegamos lá desesperados e saímos aliviados”, destaca. Após, a mãe mergulhou no universo autista e buscou saber muito sobre o transtorno e como lidar com o filho, sempre com o apoio de profissionais. Foi em uma consulta com o neurologista Cristiano Freire que Théo recebeu o laudo e, logo após, iniciou as terapias. “O início de uma nova vida, a partir daí tudo mudou”, classifica. Uma dica de Shana para os pais que estejam passando pela mesma situação é reunir vídeos e materiais para levar no dia da consulta, para que o médico consiga avaliar e fazer melhor diagnóstico.
Especialização
Para acompanhar a rotina de terapias do filho, mesmo com a ajuda do marido e pai de Théo, José Ritter dos Santos, 37 – que é servidor público e, pela lei, cumpre carga horária reduzida -, Shana parou de trabalhar no setor privado em 2022 e passou a se dedicar ao menino. Théo realiza as terapias na clínica Evoluir e, através das profissionais, Shana foi convidada a fazer um curso de assistente terapêutica. Hoje consegue, além de auxiliar o filho e acompanhá-lo no dia a dia, também ajudar outras famílias.
Além das visitas à fonoaudióloga, Théo realiza horas semanais de terapias, com a terapeuta ocupacional Elysa Zart e a psicopedagoga de estimulação precoce Paula Fernandes, em Venâncio Aires. A mãe explica que ainda não consegue que o filho tenha todas as horas de atendimentos necessárias, pois são poucos profissionais e muitos pacientes. O plano de saúde da família ajuda na cobertura dos atendimentos, porém não de forma completa. Segundo ela, não chega a 50% de reembolso dos valores. O custo total mensal com profissionais é de cerca de R$ 1,5 mil. Shana salienta que Théo vem se desenvolvendo bem e recentemente começou a falar. “Vibramos a cada conquista: quando fala alguma coisa diferente, quando interage com os colegas e anda de escorregador”, conta.
A maioria das crianças com espectro autista tem dificuldades educacionais e são poucos os que têm altas habilidades. Por isso, Shana enfatiza a importância de não negar o diagnóstico e começar o tratamento com profissionais o quanto antes, pois assim a chance de evolução é maior. Hoje, Théo frequenta a Escola Municipal de Educação Infantil (Emei) Osmar Armindo Puthin.
Julgamento e falta de recursos
A mãe de Théo reforça que as pessoas acabam julgando muito pela aparência, sendo que um portador de TEA não tem uma característica específica, mas um conjunto delas. Também destaca que as pessoas confundem as crises com uma criança mal-educada. “O autismo não é fácil. Não quero romantizar. Tem famílias que mudam suas vidas e deixam de sair de casa por ter pessoas que não compreendem a condição do autismo ou pelo medo do julgamento”, lamenta.
Shana afirma que é preciso normalizar e difundir as informações sobre o autismo, que é uma condição que não precisa ser negativada pela sociedade. “Meu filho é autista e está tudo bem, não é um peso como as pessoas acham”, reforça.
Outra questão levantada por Shana é a falta de profissionais capacitados para lidar com o TEA nas escolas e para o atendimento nas terapias, além das poucas políticas públicas e recursos disponíveis através do Sistema Único de Saúde (SUS). “Dificilmente as famílias têm condições financeiras de custear terapias particulares, por isso indico procurar dicas e recursos na internet, saber o que fazer para ajudar. É preciso ver qual o foco do autista.” Shana, por exemplo, confecciona muitos brinquedos para o filho usando papelão. “É preciso que a criança tenha autonomia, e não fazermos as coisas por eles”, completa.
Neste período de diagnóstico do Théo, a família descobriu que o autismo vem de uma base genética e, através disso, veio a descoberta que o pai José Ritter dos Santos também está enquadrado no espectro. José tem boa memória e hiperfoco em coisas pontuais. Por exemplo, foi autodidata no aprendizado do inglês.
“É fundamental que, como pais, possamos transmitir aos nossos filhos a importância da inclusão e respeito às crianças com deficiência na sociedade. E, acima de tudo, a educação vem de casa.”
SHANA AUDREI UHLMANN
Assistente terapêutica
Esperança Azul promove Semana de Conscientização do Autismo
- No próximo sábado, dia 6 de abril, a Esperança Azul Associação Pró-Autismo de Venâncio Aires dá início à Semana de Conscientização do Autismo. Serão realizados diversos eventos e um deles, aberto à comunidade, é uma palestra na Câmara de Vereadores da Capital do Chimarrão, com o tema ‘Caminhos para uma vida plena: abordagens literárias e nutricionais no autismo’. A atividade inicia às 14h e segue até as 17h.
- Entre os palestrantes estarão o diretor-presidente da Fundação de Articulação e Desenvolvimento de Políticas Públicas para PCD e PCAH no Rio Grande do Sul (Faders) Acessibilidade e Inclusão, Marquinho Lang; o procurador do Banco Central do Brasil (Bacen), escritor e autista Rafael Lovato; a nutricionista especialista no tratamento nutricional de pacientes com autismo, Patrícia Vogel; e a estudante de Jornalismo, repórter da Folha do Mate e Rádio Terra FM e idealizadora do projeto TEAdapta, Luana Schweikart.
- Para participar é obrigatório fazer a inscrição, através de link disponível no Instagram da entidade (@esperancaazulassociacao) e levar a doação de um litro de leite no dia do evento, que será destinado para a Casa de Acolhimento. O limite é de 200 lugares e será enviado certificado de participação para os que desejarem e marcarem no momento da inscrição. O certificado será enviado no e-mail cadastrado na semana seguinte ao evento.
