No início de agosto do ano passado, a professora de Educação Física Fernanda Thaís Konrad, 27 anos, fez a primeira publicação no perfil @maede.cardiopata, criado por ela no Instagram. A página foi feita com o objetivo de compartilhar com outras mães vivências e o dia a dia da maternidade. O personagem principal é Arthur Konrad Berny, que, neste domingo, 8, Dia das Mães, completa 1 ano e 4 meses.
Fernanda, que é moradora de Mato Leitão, teve uma gestação sem complicações, inclusive, trabalhou até o dia do parto. “Fiz atividade física até o sexto mês e todos os meus exames tinham resultados positivos”, conta. O nascimento de Arthur aconteceu em 8 de janeiro de 2021, um dia depois de ela ter completado 38 semanas de gravidez.
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Foi só depois do parto que Fernanda e o marido Felipe Dutra Berny, 33 anos, descobriram que o filho tem uma cardiopatia congênita chamada Tetralogia de Fallot, ou seja, ele nasceu com quatro defeitos cardíacos – comunicação intraventricular, hipertrofia do ventrículo direito, estenose pulmonar e a aorta sobreposta ao defeito septal.
Essas más formações não permitiam que houvesse oxigenação suficiente no sangue, o que causava queda da saturação do pequeno. “Meu primeiro medo foi porque quando ele nasceu não chorou”, recorda a mãe. Além da cardiopatia, Arthur é deficiente visual, porque nasceu com microftalmia, uma má formação no globo ocular que faz com que ele seja menor que o das outras crianças da mesma idade.
Internação
Em razão da má formação no coração, logo depois do parto, o menino foi transferido para a Unidade de Cuidados Intermediários (UCI) do Hospital Santa Cruz (HSC), em Santa Cruz do Sul, onde ele nasceu. Como a saturação não subiu, na madrugada de 9 de janeiro, o bebê precisou ser transferido para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) Pediátrica.
No mesmo dia, ele teve uma parada cardíaca e precisou ser reanimado. Um ecocardiograma apontou a má formação no coração. “Chorei muito. Fomos do céu ao inferno. Quando ele nasceu não sabíamos o que estava causando esses problemas. Se soubéssemos antes teríamos nos preparado. Assim, o barco foi indo conforme a maré”, lembra.
Por causa da doença cardíaca, Arthur precisou ser transferido para a UTI do Hospital da Criança Santo Antônio, que integra o complexo hospitalar Santa Casa, em Porto Alegre. O deslocamento até a casa de saúde foi feito em uma ambulância com UTI. Como ainda se recuperava da cesárea, Fernanda não pôde acompanhar o filho e o marido até a capital do estado.
No dia 10 de janeiro, após receber alta, ela se juntou a Felipe. Durante os 40 dias de internação do pequeno, os dois revezaram a rotina de cuidado com o filho. O apoio da família e de amigos e conhecidos, por meio de orações, também foi muito importante. Em Porto Alegre, Arthur passou por dois procedimentos de cateterismo para colocação de dois stents (molinhas) nas artérias.
A realização desses procedimentos paliativos possibilitou que o bebê ficasse mais forte para realizar uma cirurgia de reparação mais a frente, o que aconteceu quando ele tinha cinco meses. O procedimento realizado no Hospital da Criança Santo Antônio teve duração de seis horas.
Nessa época, ele precisou permanecer mais duas semanas hospitalizado. Em função de uma complicação depois dessa cirurgia, Arthur precisou passar por um novo cateterismo para colocar um stent. A previsão é que, quando completar 10 anos, ele possa retirar essa molinha.
“Se eu puder ajudar alguém já é suficiente. Quero que as pessoas tenham conhecimento, que as mães possam questionar o médico sobre o exame de ecocardiograma fetal, caso ele não peça.”
FERNANDA KONRAD – Mãe do Arthur
Conscientização e experiência compartilhada
Além de divulgar a rotina da maternidade, um dos principais objetivos de Fernanda com o perfil no Instagram é informar outras mães sobre a cardiopatia congênita e alertar para a importância de elas realizarem o ecocardiograma fetal – exame que não é obrigatório durante o pré-natal, mas detecta esse tipo de má formação no coração ainda durante a gestação. “Eu não sabia sobre ele durante a gravidez, por isso não fiz. Mas ele teria sido muito importante para evitar toda a angústia e o sofrimento que tivemos logo depois do parto, porque estaríamos cientes e tranquilos sobre o que estava acontecendo”, menciona.
Além das vivências pessoais, a educadora busca pesquisar dados e informações para compartilhar com os seguidores. Ela ainda utiliza da experiência que tem com crianças, devido à formação em Magistério e Educação Física, para confeccionar materiais que podem ser usados com o filho e compartilhar essas ideias com outras mães. Hoje, a jovem também realiza uma pós-graduação em Educação Especial, com ênfase em braile e Língua Brasileira de Sinais (Libras).
“O Arthur veio para nossa vida por alguma razão. Ele tem muita força, é um guerreiro, porque lutou muito para estar com a gente”, ressalta. Além de seguir com o acompanhamento na Santa Casa, o pequeno é atendido por uma equipe multiprofissional, formada por neurologista, gastroenterologista, nutricionista, cardiologista, oftalmologista, fisioterapeuta e fonoaudiólogo.
