Duas meninas da região sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Júlia Cardoso Torres, 1 ano e 4 meses, de Santa Cruz do Sul e Lívia Teles, 1 ano e 7 meses, de Teutônia. Elas precisam tomar a dose única de Zolgensma, que cura a AME e está disponível no Estados Unidos. Esse medicamento custa em torno de 2,5 milhões de dólares e precisa ser aplicado até os 2 anos.
Venâncio-airense é formiguinha da campanha ‘Ame Juju’
Mobilizada com a história das crianças que sofrem com AME, na região, a professora de Informática do Instituto Federal Sul-rio-grandense (Ifsul) Daiane Santiago Daniel, decidiu além de doar dinheiro para ajudar, doar tempo. Ela é uma das mobilizadoras, em Venâncio, das campanhas para ajudar Juju.
A professora conheceu as campanhas pelas redes sociais, pesquisou sobre a doença e, posteriormente, fez doações. Depois começou a refletir sobre o assunto. “Sou mãe, tenho dois filhos saudáveis, mas me coloquei no lugar dessas mães e decidi colaborar mais com a campanha da Juju.”
Com o passar do tempo, ela se tornou ‘formiguinha da Juju’, que são pessoas que colaboram nas ações e buscam por mais ajudas para a pequena. “As formiguinhas da Juju é um grupo de voluntários que trabalham para arrecadar mais dinheiro, através de rifas, pasteladas, da Vakinha online, de lives musicais e outras ações”, esclarece Daiane.
Ela acredita que essa vontade de ajudar é pelo instinto maternal, de ter empatia. “A criança com AME sofre, porque tem que fazer fisioterapia diariamente. Mas é uma doença com cura, então precisamos fazer algo para ajudar”, argumenta. Também comenta que, conforme estudos médicos, essa dose de Zolgensma – medicamento que cura a Ame -, deve ser feita até os 2 anos da criança, por isso, a necessidade de conseguir o recurso o quanto antes.
Rotina de formiguinha
Chamar as pessoas no WhatsApp e Facebook para falar da campanha é normal para Daiane, pois ela faz isso diariamente. “Em 20 dias estimo que já consegui uns R$ 6 mil para ajudar na campanha e assim quero seguir arrecadando mais”, afirma. Através das redes sociais, a campanha é divulgada para outros estados e também outros países. “Tenho amigos que moram fora do Brasil e já doaram e estão divulgando a campanha.”
Por enquanto, durante o isolamento social, ela só consegue divulgar on-line, mas já está planejando fazer panfletos para divulgar mais a campanha em Venâncio Aires.
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Arrecadação de Lívia Teles chega a 8 milhões
Em Teutônia, Lívia Teles, 1 ano e 7 meses, também luta para arrecadar R$ 12 milhões, para tomar a dose de Zolgensma – medicamento que em uma única aplicação cura essa doença. No sábado, 13, as doações chegaram aos R$ 8 milhões, mas para conseguir ir até os Estados Unidos para fazer a aplicação, a família precisa arrecadar mais R$ 4 milhões. Além do custo do medicamento, ainda há gastos com outras despesas médicas, estadia no país e transportes.
Lívia fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, aos 4 meses, desde então faz fisioterapia todos os dias e também, faz tratamento com com o medicamente Spinraza que reduz os efeitos da doença.
Em Venâncio Aires, campanhas para ajudar a menina já foram realizadas, como o ‘Pedágio Solidário’, que aconteceu em 12 municípios da microrregião, em um sábado pela manhã e, arrecadou em torno de R$ 5 mil.
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Zolgensma
O medicamento que em uma única aplicação cura a AME e é o remédio mais caro do mundo. No Brasil, já existe uma discussão para aprovar a aplicação. Por enquanto, ele é autorizado nos Estados Unidos e custa em média 2,5 milhões de dólares, que no momento com o dólar em alta, é aproximadamente 12 milhões de reais.
Em Venâncio Aires, campanhas para ajudar a menina já foram realizadas, como o ‘Pedágio Solidário’, que aconteceu em 12 municípios da microrregião, em um sábado pela manhã e, arrecadou em torno de R$ 5 mil.
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O que é AME?
Doença que atinge principalmente a capacidade de deglutição -dificuldades na de alimentação-, insuficiência respiratória e perda dos neurônios motores inferiores que impede o desenvolvimento dos movimentos de braços e penas
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Como doar?
Juju
Site Vakinha on-line
Site da Juju
Contas bancárias disponíveis no Facebook
Live Solidária de Thomás Lenz e banda, que será realizada amanhã, às 20h, no Facebook
Lívia Teles
Site Vakinha on-line
Por contas bancárias que estão disponíveis na página de Facebook
Rifas e ações realizadas na campanha
 tipo 1, Júlia Cardoso Torres, de Santa Cruz do Sul e Lívia Teles, de Teutônia.){kind=link}