A Câmara dos Deputados aprovou, na semana passada, o projeto que amplia o número de doenças diagnosticadas já nos recém-nascidos, por meio do teste do pezinho.
Atualmente, são seis doenças detectadas pelo sangue coletado dos pés dos bebês ainda nos primeiros dias de vida e, com a mudança, passa a englobar 14 grupos de doenças, processo que será feito de forma escalonada por etapas, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde. A relatora do texto foi a deputada Marina Santos (Solidariedade-PI) e a proposta ainda precisa passar por aprovação do Senado Federal.
O projeto de lei especifica que os novos testes serão inseridos por etapas. Segundo o texto, o exame passa a englobar 14 grupos de doenças de forma escalonada, em prazo a ser fixado pelo Ministério da Saúde.
De acordo com matéria veiculada pela Câmara dos Deputados, na primeira etapa serão inseridas outras doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita.
Na segunda etapa, serão acrescentados testes para galactosemias, aminoacidopatias, distúrbios do ciclo da uréia e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia). Na terceira etapa de implementação, estão as doenças lisossômicas (afeta o funcionamento celular); na etapa 4, as imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico).
Já na etapa 5 será testada a Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é a degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia).
A inserção da doença ocorreu por emenda do deputado federal Lucas Redecker (PSDB). O parlamentar fez uma uma petição on-line que recebeu mais de 14 mil assinaturas de pessoas favoráveis à adição da detecção da AME no teste.
Em pronunciamentos feitos pelas redes sociais, o deputado salienta que se conseguiu avançar muito com a mudança prevista. “Detectar a AME assim que as crianças nascem dão tempo para que as famílias possam ir atrás de um tratamento”, afirma. Ele reforça que o diagnóstico precoce é essencial para a cura da doença. O tratamento com o medicamento zolgensma deve ser feito até os 2 anos de idade. “Nós vamos trabalhar agora para que o governo tenha agilidade, para tentar antecipar o mais rápido possível as etapas. Eu só vou sair dessa pauta da AME quando nós conseguirmos incluir o medicamento zolgensma no SUS”, declara.
O que faz parte do teste hoje
– Fenilcetonúria – provoca comprometimento do desenvolvimento neuronal;
– Hipotireoidismo congênito – alteração na tireoide que pode interferir no desenvolvimento e provocar retardo mental;
– Anemia falciforme – alteração nas células vermelhas do sangue que reduz a capacidade de transportar oxigênio;
– Hiperplasia adrenal congênita – provoca deficiência hormonal levando a crescimento excessivo, puberdade precoce ou outros problemas físicos;
– Fibrose cística – provoca produção excessiva de muco, comprometendo o sistema respiratório e afetando o pâncreas; e
– Deficiência de biotinidase – provoca a incapacidade de o organismo reciclar a biotina (vitamina B7), levando a convulsões, falta de coordenação motora e atraso no desenvolvimento.
Cadastro nacional
Lucas Redecker encaminhou para apreciação da Câmara dos Deputados o projeto de lei para criação do Cadastro Nacional de Pessoas com Doenças Raras Brasil, pois hoje não se tem um mapeamento. “Isso quer dizer que o Brasil não consegue criar políticas públicas, por não saber quantas pessoas são acometidas por cada doença em cada região do país”, diz.
