Faz um ano e sete meses que Antony Sackser de Mello viajou para a Tailândia. A ida para o país asiático, que já realiza procedimentos médicos com células-tronco, foi um passo importante para o tratamento do menino.
Mas hoje, aos 5 anos, novos obstáculos surgiram e ele tem desafios diários para enfrentar. Toda a luta é para tentar recuperar os movimentos e o desenvolvimento de Antony, que teve lesões cerebrais devido a uma encefalite viral e perdeu a coordenação motora com a falta de oxigenação.
Assim tem sido há 3 anos. Em fevereiro de 2019, depois de uma campanha que mobilizou muitos venâncio-airenses, a família conseguiu embarcar para a Tailândia e lá realizou a primeira etapa de um tratamento, que no Brasil está na fase de pesquisas: a aplicação de células-tronco na medula.
A segunda etapa estava prevista ainda para o ano passado, mas a viagem, por enquanto, teve que ser deixada de lado. O motivo é que Antony precisa vencer outras dificuldades antes de dar o próximo passo. O desafio, neste momento, é controlar as crises convulsivas. Desde que adoeceu, o menino sempre as teve, mas nos últimos anos elas ficaram mais intensas.
Curiosamente, o aumento das crises está relacionado ao crescimento do menino. Na evolução natural do próprio corpo, ele também sofre com a evolução das descargas elétricas no cérebro. “É preciso que os medicamentos cessem a maior parte das áreas atingidas, porque daí seria possível avançar”, relata a mãe, Juliana Andréia Sackser, 36 anos.
Ela explica que, caso os remédios façam efeito, é possível que Antony passe por uma cirurgia no cérebro. “Essa seria a alternativa para tirar a descarga maior, onde a medicamento não faz efeito.”
Medicação
Testes e ajustes na medicação são constantes, inclusive com remédios não tão convencionais. É o caso do canabidiol (óleo extraído da maconha), devidamente autorizado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Faz dois meses que ele está na receita e, conforme Juliana, a frequência das convulsões caiu pela metade. Por enquanto, é a família quem custeia. São necessários quatro frascos por mês e cada um custa R$ 1,6 mil. Dos oitos consumidos até agora, três foram doados. “Confesso que eu já tive preconceito com isso. Mas hoje é um dos medicamentos que está ajudando meu filho.”
Além do canabidiol, Antony recebe mais três remédios, estes custeados pelo Estado. Todos são para diminuir as crises convulsivas.
Rotina
- O tratamento de Antony é formado, anualmente, por cinco dos chamados ‘protocolos’. Cada um equivale a 30 dias de tratamento e custa cerca de R$ 18 mil (custeados pelo Estado).
- De segunda a sexta, o menino é levado pela mãe a uma clínica particular na capital para acompanhamento de diversos profissionais, entre fisioterapeutas, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional.
- Lá, passa por sessões durante quatro horas por dia. No intervalos dos protocolos, o tratamento não para, e ocorrem manutenções, para avaliar a evolução.
- Além das fisioterapias, Antony tem o acompanhamento de dois neuropediatras, de São Paulo e Porto Alegre.
Retorno para a Tailândia
Como Antony precisa superar novos desafios, por enquanto uma nova viagem para a Tailândia não tem data para acontecer. “Vamos aguardar, mas o dinheiro está devidamente depositado”, informou Juliana.
Os recursos, aliás, foram adquiridos através de doações que a família recebeu – cerca de R$ 470 mil. Como o valor ficou acima do necessário para o tratamento de Antony (R$ 320 mil), os pais decidiram repassar R$ 143 mil para o projeto de implantação da UTI Neonatal do Hospital São Sebastião Mártir.
A primeira etapa do tratamento na Ásia aconteceu em fevereiro de 2019, quando a família permaneceu por três semanas no Better Being Hospital (BBH), de Bangkok. Foi lá que Antony recebeu aplicações de células-tronco. “Mesmo que no Brasil a medicina ainda não confirme nada sobre isso, ele está evoluindo. Existe sim melhora e assim que for possível, vamos novamente”, relatou Juliana.
Evolução
A altura, o peso e a dentição de Antony estão normais para uma criança de 5 anos. Ouve bem, melhorou a visão e consegue expressar, através de murmuros, sentimentos e necessidades. “Meu filho não conseguia tossir sozinho e hoje consegue dar conta de si para aliviar os pulmões. Melhorou a sensibilidade e a circulação. Isso é uma grande coisa.”
Para 2021, Juliana revela que pensa em realizar parte do tratamento com o filho em Venâncio, como equoterapia e atividades na água. “Estamos tentando tudo que está ao nosso alcance. Às vezes, precisamos acreditar no impossível e mudar nosso pensamento. Não podemos nos entregar.”
