A manicure édila Almansa Arenhardt, moradora de Venâncio Aires, possui quatro filhos (dois casais, um deles, de gêmeos). édila vive, desde o nascimento dos gêmeos, que hoje têm oito anos, uma batalha diária para tratar a menina que nasceu com duas doenças raras, a Síndrome de Proteus, no pé esquerdo, e a Síndrome de Kasabath-Merrit na perna direita.
De acordo com a médica geneticista, Andrea Kiss, a Proteus é uma síndrome genética, ao contrário da outra que não é genética e ocorre como uma complicação ou em consequência de alterações vasculares, principalmente hemangiomas (acúmulo anormal de vasos sanguíneos na pele ou nos órgãos internos). “A Síndrome de Proteus é muito rara e se caracteriza pelo hiper crescimento assimétrico de segmentos corporais e de vários tecidos além de malformações vasculares e predisposição para tumores. Ela ocorre porque há uma mutação genética em um gene que regula o crescimento. Já a Síndrome de Kasabath-Merrit ocorre porque as malformações vasculares causam um “sequestro” de plaquetas e por isso o problema de coagulação”, explicou a médica.
Conforme édila, logo que a menina nasceu os médicos acharam que o cordão umbilical havia ficado enrolado no pé esquerdo. “Os médicos acharam que o cordão umbilical estava enrolado no pezinho dela e por isso ele tava maior que o outro. Já sobre a a mancha na perninha, eu fiquei sabendo só no outro dia. E depois, com o passar do tempo, a minha filha começou crescer e os médicos achavam que a manchinha ia ficar pequena que não ia crescer com ela, só que cresceu.”
A manicure lembra que foi a partir do sexto mês que a situação se agravou na perna direita. “Com seis meses a perninha começou a sangrar, e desde então sangra todo dia. Sempre que ela toma banho sangra e, se não enfaixar logo, forma uma poça.”
A menina que cursa o 3º ano do ensino fundamental, passou por duas cirurgias, uma com 1 ano e 11 meses e a outra com 2 anos e 7 meses, e conforme, a mãe, de nada adiantaram. “Ela operou o pezinho duas vezes, em Passo Fundo, mas nenhuma teve sucesso. Isso porque estavam tratando de algo que ela não tinha, que era gigantismo.”
Foi somente aos quatro anos de idade da filha que édila recebeu o primeiro diagnóstico correto da doença. “ Com 4 anos eu consegui levá-la na Santa Casa e aí descobriram a Síndrome de Proteus.
E, a partir daí, começaram as investigações. Fui a Santa Maria, fizeram exames genéticos e ela não tem nada genético, é tudo congênito, é má-formação. E a Síndrome de Kassabath- Merrit foi descoberta quando ela teve problemas de intestino e bexiga, no ano passado.”
Segundo édila as síndromes são ainda um mistério para muitos médicos. “Levei em um médico que me disseram que se ele não me ajudasse, ninguém mais poderia me ajudar, e o médico me abraçou e disse que não ia poder fazer nada pela minha filha, que não tinha o que fazer.” Há quatro anos édila procurava por um médico vascular e ela só conseguiu alguém pra atender a menina há dois meses. “Eu vou três vezes por semana a Porto Alegre. Levei em todos os hospitais, em todos os médicos vasculares que tinha e tudo o que me disseram era: Mãe não posso ajudar.” Ainda conforme a manicure, o médico, que agora cuida de sua filha, também atende outra criança com as mesmas síndromes. “Ele já tem uma paciente, uma menina de 12 anos, que tem as mesmas síndromes da minha filha. Essa menina até já amputou a perninha”, explicou.
A mãe conta que a filha também já passou por uma amputação. “Na metade de 2011, ela fez uma amputação de uma parte do pé esquerdo e como ela tava crescendo bem, sem nenhum outro problema, a próxima cirurgia, era para amputar o pé e colocar uma prótese. Mas aí, em agosto do ano passado, ela teve problemas intestinais e foram feitos uns exames onde apareceu uma tumoração, e os médicos não sabem dizer se essa tumoração é um hemangioma (tumor benigno) ou se é um tumor que está crescendo.” édila informou que no dia 28 desse mês a filha passará por um exame para identificar essa tumoração. “A partir desse exame eles vão definir qual cirurgia ela fará primeiro.”
DIFICULDADE
A mãe contou da dificuldade de encontrar calçados para a filha e o quanto ela sente por isso. “Ela quer colocar um calçado e não dá, aí amiga dela tem chinelinho, tem uma sandália e ela não pode colocar, não tem calçado que sirva nela, tenho que comprar dois pares um de cada número. O sonho dela é usar um tênis branco, aí ano passado eu encontrei um tênis preto com rosa e ela já saiu da loja usando, foi o primeiro tênis dela.” édila emocionada disse que o médico mandou ela curtir a filha, aproveitar ela. “Eu só quero curar minha filha, fiz tudo por ela e eu sempre vou fazer tudo pra ela ficar bem.”
RECURSOS
Para poder levar a filha, aproximadamente, três vezes por semana para Porto Alegre, para consultas e exames, édila, que mora de aluguel e trabalha como manicure em casa, precisa muitas vezes desmarcar as clientes que atende e com isso acaba comprometendo a sua renda.
Todas as consultas com o médico vascular, conforme édila são particulares e cada uma custa R$ 250. “Eu tento fazer tudo pelo SUS, mas não é tudo que eu consigo, o vascular por exemplo é só particular.” O ideal para a menina, de acordo com a mãe, é que ela tivesse um plano de saúde. “O médico me disse que o plano que ela precisa é com internação e que abranja Porto Alegre. Recentemente ela fez três exames que custaram em torno de R$ 2.700, é mais barato pagar um plano do que os exames e mais as consultas que são 250 reais cada, só que, infelizmente, eu não tenho condições de pagar.” Além disso, a filha da manicure precisa usar uma meia especial. “é uma Meia de Compressão para envolver da perninha até o pé direito. Ano passado essa meia custou R$ 253, hoje, como também é maior já deve custar mais”, destacou édila. No dia 28 de março a menina fará outro exame que custará R$ 6.460 .
PASTELADA BENEFICENTE
A primeira edição da pastelada deste ano, ocorreu ontem, e os 500 cartões disponibilizados foram vendidos, de acordo com a organizadora e amiga da mãe da menina, Marisa Goreti Linck.
A próxima edição vai ocorrer na sexta, 22. Quem quiser participar da ação beneficente é só comprar o seu cartão até quinta-feira, 21, ao meio dia. O valor do cartão é R$ 10 e dá direito a cinco pasteis (3 de carne e 2 de queijo). Os pasteis poderão ser retirados das 18h ás 22h no restaurante Caçarola ou por tele-entrega (custo de R$ 3 para qualquer local dentro da cidade). Para adquirir os cartões é só ligar para (51) 9615 0088 ou (51) 9881 5978.
Ou então, quem quiser ajudar com qualquer quantia pode fazer depósito para a seguinte conta:
Banco Itaú
Agência: 7947
Conta: 050691208
Em nome de édila Almansa Arenhardt