Brasil
O medicamento risdiplam, para tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, foi incorporado na segunda-feira, 14, ao Sistema Único de Saúde (SUS). A portaria da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde, determinou a inclusão do medicamento, em publicação no Diário Oficial da União. De acordo com […]
Brasil
A Câmara dos Deputados aprovou, na semana passada, o projeto que amplia o número de doenças diagnosticadas já nos recém-nascidos, por meio do teste do pezinho. Atualmente, são seis doenças detectadas pelo sangue coletado dos pés dos bebês ainda nos primeiros dias de vida e, com a mudança, passa a englobar 14 grupos de doenças, […]
Livre
Moradores da região estão mobilizados para ajudar na campanha em prol do menino Enzo Gabriel Nunes Jung, que tem 1 ano e oito meses. O morador de Novo Hamburgo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (Ame) tipo 1, aos seis meses, e para enfrentar esta que é uma doença genética, ele precisa receber uma dose […]
Geral
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), autorizou hoje, o registro do produto de terapia gênica Zolgensma, da empresa Novartis Biociências S.A . O medicamento é usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e grave, causada pela alteração do gene que codifica a proteína survival motor neuron (SMN) – molécula […]
Geral
Entre as ações da Campanha Ame Juju, em prol da santa-cruzense Júlia Cardosos Torres, 1 ano e 5 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, está o sorteio de um terreno de 330 metros quadrados, no condomínio Belle Ville, em Santa Cruz do Sul. O bilhete custa R$ 100 e o sorteio […]
Geral
A pequena Lívia Teles, de Teutônia, município do Vale do Taquari, está em Boston, nos Estados Unidos, onde recebeu na manhã desta quinta-feira, 13, a dose do medicamento Zolgensma, que cura a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Segundo informações publicadas na página do Facebook Todos pela Lívia, na quarta-feira, 12, a menina recebeu a primeira dose […]
Notícias
Na noite de quarta-feira, 8, os pais de Lívia Teles, Luana e Anderson, usaram as redes sociais para anunciar que conquistaram todo o valor para o tratamento da pequena que é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Conforme os pais, até a quarta-feira, já haviam sido arrecadados através de campanhas R$ 9,7 milhões, mas precisavam […]
Brasil
Na terça-feira, 30, a família de Júlia Cardoso Torres, a Juju, comemorava a decisão do juiz Eduardo Vandré Oliveira Lema Garcia, da primeira vara federal em Santa Cruz do Sul, que previa que o remédio Zolgensma, com custo de R$ 9 milhões, fosse fornecido em até 20 dias para a menina portadora de Atrofia Muscular […]
Brasil
Na tarde desta quarta-feira, 1° de julho, a família de Lívia Teles, de Teutônia, portadora de atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença degenerativa que pode levar à morte, anunciou que conseguiu atingir a meta de R$ 9 milhões para o tratamento da doença. Os pais da menina, Anderson Henrique Teles e Luana Cristine Diehl […]
Notícias
Nesta terça-feira, 30, foi concedido pela Justiça o ganho de causa para Júlia Cardoso Torres, a Juju. A santa-cruzense de 1 ano e 4 meses sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa tomar uma dose única de Zolgensma, que cura a doença e está disponível apenas nos Estados Unidos. O medicamento custa em torno […]