Geral
Os exames de Júlia Cardosos Torres, a Juju, foram aprovados nesta quinta-feira, 1º, encerrando a Campanha Ame Juju com um final feliz. A menina santa-cruzense luta contra a Atrofia Muscular Espinhal (Ame) e no mês passado, em setembro, foi selecionada por uma farmácia da Suiça para receber o Zolgensma de graça, sem sair do Brasil. […]
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A família de Júlia Cardoso Torres usou as redes sociais na quarta-feira, 16, para anunciar que a menina, 1 ano e 7 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), foi pré-selecionada para receber o tratamento de Zolgensma de um laboratório suíço. Uma campanha existe desde 2019 para arrecadar recursos para a compra da medicação […]
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No mês de setembro, a comunidade terá mais uma opção para ajudar na campanha Ame Juju. Júlia Cardoso Torres, 1 ano e 7 meses, natural de Santa Cruz do Sul, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, no ano passado e, desde então, muitas pessoas estão engajadas na campanha para arrecadar R$ 9 […]
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A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), autorizou hoje, o registro do produto de terapia gênica Zolgensma, da empresa Novartis Biociências S.A . O medicamento é usado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara e grave, causada pela alteração do gene que codifica a proteína survival motor neuron (SMN) – molécula […]
Geral
Entre as ações da Campanha Ame Juju, em prol da santa-cruzense Júlia Cardosos Torres, 1 ano e 5 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, está o sorteio de um terreno de 330 metros quadrados, no condomínio Belle Ville, em Santa Cruz do Sul. O bilhete custa R$ 100 e o sorteio […]
Brasil
Na terça-feira, 30, a família de Júlia Cardoso Torres, a Juju, comemorava a decisão do juiz Eduardo Vandré Oliveira Lema Garcia, da primeira vara federal em Santa Cruz do Sul, que previa que o remédio Zolgensma, com custo de R$ 9 milhões, fosse fornecido em até 20 dias para a menina portadora de Atrofia Muscular […]
Notícias
Nesta terça-feira, 30, foi concedido pela Justiça o ganho de causa para Júlia Cardoso Torres, a Juju. A santa-cruzense de 1 ano e 4 meses sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa tomar uma dose única de Zolgensma, que cura a doença e está disponível apenas nos Estados Unidos. O medicamento custa em torno […]
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Duas meninas da região sofrem de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, Júlia Cardoso Torres, 1 ano e 4 meses, de Santa Cruz do Sul e Lívia Teles, 1 ano e 7 meses, de Teutônia. Elas precisam tomar a dose única de Zolgensma, que cura a AME e está disponível no Estados Unidos. Esse medicamento […]
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Música e solidariedade são uma ótima combinação, por isso, nesta quinta-feira, 18, às 20h, acontece a ‘Live Beneficente AME Juju, com Thomás Lenz e Banda em casa’. O show pretende arrecadar dinheiro para a campanha ‘AME Juju’, para ajudar Júlia Cardoso Torres, de 1 ano e 4 meses, que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME) […]