Setembro é o mês de prevenção à Doença de Alzheimer, um tipo de demência que acomete muitas pessoas e que, em algumas situações, é difícil de ser compreendida e requer muitos cuidados especiais com os pacientes. A família é protagonista neste processo.
A explicação da neurologista e docente do curso de Medicina da Unisc, Marília Costa, é de que o Alzheimer é o tipo mais comum de demência, e acomete principalmente a população com 65 aos ou mais. Quando ocorre antes, é considerada precoce. Segundo a profissional, o Alzheimer é uma doença que envolve o declínio da cognição da pessoa em vários domínios. Memória, tempo, espaço, cálculos, atenção e linguagem são os principais.
Entre os fatores de risco da doença, ela destaca que cerca de 40% são modificáveis, ou seja, há controle. Outros 60% são riscos desconhecidos, entre eles o genético. Entre os fatores de risco que há controle está a baixa escolaridade, que ocasiona baixo estímulo; a perda auditiva, que sem tratamento que pode levar à demência e isolamento; qualquer tipo de traumatismo craniano, pressão alta, diabetes, ingestão de bebidas alcoólicas; e o controle do peso, já que a obesidade também é um fator. Além disso, é preciso evitar o tabagismo, ficar alerta para alterações de humor, depressão, isolamento social e inatividade física.
Alzheimer não tem cura, mas quanto antes ocorrer o diagnóstico, melhor é o controle sobre a progressão da doença. O ideal seria a detecção em fase inicial. O tratamento envolve medicações estimulantes, que mudam o histórico natural da doença e retardam a progressão.
O mais indicado é que o tratamento seja feito por um médico e uma equipe multidisciplinar, com fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional e fisioterapeuta. Além disso, é indispensável que os pacientes recebam atividades para serem feitas, assim são estimulados. Leitura e atividades como desenho, pintura, crochê, palavras-cruzadas, que exercitem o corpo e a mente do paciente, são alguns dos estímulos considerados mais importantes. “É preciso ter um controle no estilo de vida, já que a doença envolve muitos fatores”, diz Marília.
Ela destaca que, cada vez mais, pessoas estão sendo diagnosticadas com a doença e muito disso se deve a um envelhecimento geral da população. “Como também acontece com outras doenças, será que temos mais casos ou agora temos mais diagnósticos feitos?”, indaga a especialista.
Sinais de Alzheimer
- Entre os sinais de uma pessoa com Alzheimer está a dificuldade de se orientar no espaço e no tempo, não sabendo o dia da semana, o mês e o ano, por exemplo; dificuldade de memorização, soletração e cálculos; acidentes domésticos frequentes; e dificuldades na fala. Marília destaca que, em caso de qualquer um destes sintomas, é preciso consultar um profissional, para que sejam feitos exames e avaliações.
Cuidados com quem cuida
- A médica ressalta um fator importante no tratamento: o cuidador da pessoa com Alzheimer. Ele deve se informar sempre com a equipe multidisciplinar e é importante que o próprio cuidador também se cuide, e que os cuidados deste paciente não fiquem direcionados apenas a uma pessoa, que ficará sobrecarregada. É preciso revezamento. “O paciente vai demandar de cuidados e os estágios vão ficando cada vez mais complexos”, alerta Marília.
A convivência com o Alzheimer
Desde 2014, a rotina da família Carvalho mudou. Lembranças começaram a ser esquecidas e os sinais apontavam a doença em Milton Carvalho, 74 anos. Diagnosticado em 2015 com a doença, o servidor público aposentado já dava sinais no ano anterior e preocupava a esposa Maria Inês Zart Carvalho, 68 anos, e as filhas Manoela Carvalho, 32 anos, e Milene Carvalho, 40 anos. Entre os indícios da doença estavam o extravio de objetos que guardava e não lembrava, a perda de chaves e o esquecimento de acontecimentos recentes.
Manoela destaca que ter alguém doente na família é sempre uma situação delicada, mas o Alzheimer, além de paciência, requer uma dedicação maior de todos os familiares e envolvidos no cuidado diário. “Desde o início da doença, sempre cuidamos muito dele. Boas caminhadas diárias, academia, jogos de carta, viagens à praia, jantar com casais amigos, tudo que pudesse ajudar. E muita paciência”, relata a relações públicas. No entanto, a doença avançou durante a pandemia e a família precisou do auxílio de uma cuidadora nos desafios diários.
O tratamento é feito com um neurologista de Porto Alegre, uma geriatra e toda uma equipe de enfermeiros, técnicos em enfermagem e cuidadores do Lar Novo Horizonte, onde Milton reside hoje. “Com o avanço do quadro, percebemos que não havia mais condições físicas e mentais para cuidar dele, e que ele merecia um cuidado mais especializado em tempo integral. Em julho de 2022, em consenso, tivemos a certeza que a melhor opção seria colocá-lo no lar, onde está até hoje e é muito bem cuidado por todos os profissionais que trabalham lá”, afirma Manoela. Além disso, são usados medicamentos específicos para a doença e para os distúrbios causados pelo Alzheimer, como agitação, irritabilidade e depressão.
A filha conta que, hoje, a doença já está em estágio avançado e que Milton não reconhece mais as pessoas. “Quando vamos visitá-lo, em diversos momentos ele demonstra nos reconhecer, mas é apenas por alguns instantes. Os lapsos de memória são poucos, mas com medicação se mantém equilibrado.”
Estudos e acompanhamento
Manoela destaca que a mãe, Maria, sempre gostou muito e ler e, desde que o Alzheimer foi diagnosticado em Milton, ela se dedica aos estudos da doença e também participa de grupos de compartilhamento sobre o Alzheimer. “Temos o hábito de conversar com outras pessoas que têm casos na família. Isso ajuda a aliviar o sofrimento e sempre auxiliou com dicas para encarar as situações mais difíceis”, diz Manoela.
Sobre o convívio com o Alzheimer diagnosticado no pai, ela aconselha que as pessoas que também convivem com a doença tenham um acompanhamento psicológico, procurem bons profissionais e, se em algum momento não conseguirem mais dar conta dos cuidados, que saibam reconhecer e procurar ajuda. “Sempre tivemos o nosso mantra da família, que é ‘Viver um dia de cada vez’, pois sempre soubemos da realidade em que nos encontrávamos.”
“Uma vez alguém me disse: ‘Manú, teu pai pode não lembrar mais de ti, mas tu nunca te esqueças de quem ele é!’. Eu lembro dele todos os dias. A cada instante, me pego pensando no meu pai e em todos os ensinamentos que ele me passou. Costumo chegar para as pessoas e falar ‘tu sabe quem é o meu pai?’, e sempre recebo muito carinho de todos os amigos e pessoas que conheceram ele. Isso preenche o vazio que ele deixou.”
MANOELA CARVALHO
Filha de Milton, diagnosticado com Alzheimer em 2015
Grupo de apoio
- Quinzenalmente, o grupo Guarda-Chuva de Flor se reúne para conversas sobre Alzheimer e compartilhamento de experiências entre cuidadores de familiar portador da doença. Os encontros são feitos a partir das 18h, na Biblioteca Pública Caá Yari.
- O grupo se reúne desde fevereiro de 2022 e já foram recebidos convidados de diferentes áreas, como o psiquiatra e presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) – Regional Rio Grande do Sul, Eduardo Sabbi, entre outros profissionais, como nutricionistas, psicólogas, geriatras e fisioterapeutas.
