Por possuir um distúrbio raro, que faz com que tenha um apetite incontrolável, síndrome de Prader-Willi, o menino César Augusto Müller Weber, de 8 anos, segue uma dieta de baixas calorias e vive sob vigilância permanente dos pais e especialistas. Ele frequenta a Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Venâncio Aires. “A inclusão é importante, mas na hora certa”, relata a mãe, que é professora de educação especial.Enquanto Andrea Inês Müller, 38 anos, defende que o local adequado para a evolução do filho é a escola de educação especial, a inclusão desafia educadores de todo o país e deixa às autoridades o poder de definir o futuro das Apaes. O Governo Federal quer incentivar a inclusão nas escolas públicas regulares, no entanto, profissionais da área atentam para a incapacidade dos educandários atenderem com eficiência a todas as necessidades dos alunos com deficiência. Em decorrência disso, a semana foi de mobilização para pedir a alteração do atual texto da chamada meta 4 do Plano Nacional da Educação (PNE), o qual prevê o corte de repasse para escolas especiais e a inclusão de todos os alunos em escolas públicas regulares até o fim de 2016. Para a Federação Nacional das Apaes, a proposta representa, na prática, a extinção de todas as escolas que atendem exclusivamente alunos com deficiência.De acordo com a diretora da Apae de Venâncio, Maribel Trindade, a melhor forma de fomentar a inclusão de alunos especiais é através da coexistência entre a escola comum e a escola especial, da maneira como ocorre hoje. As Apaes, voltadas ao atendimento de alunos com deficiência intelectual e múltipla, focam no atendimento aos casos de comprometimento de nível moderado a severo. Já os estudantes que apresentam deficiências de nível leve, Maribel explica que, em geral, costumam ser incluídos no ensino regular.Logo, a diretora defende a manutenção das escolas especiais, pois destaca que elas dispõem de equipe multidisciplinar à disposição para avaliar e acompanhar o desenvolvimento dos estudantes. “A inclusão precisa ocorrer, mas de forma planejada e organizada, para que o desenvolvimento dos alunos não seja prejudicado”, frisa. De acordo com Maribel, atualmente, a Apae de Venâncio atende cerca de 150 alunos na Escola de Educação Especial da instituição e, ainda, presta atendimento clínico a, em média, 100 pessoas. A equipe multidisciplinar é formada por assistente social, médico, dentista, fisioterapeuta, neurologista, fonoaudiólogo, psicólogo, fisioterapeuta e terapeuta ocupacional. Além disso, os alunos contam com atividades de estimulação precoce.
ROTINAConforme a mãe de César, se ele não for monitorado a doença pode fazer com que ele coma descontroladamente. “O estômago pode estourar e ele não vai parar de comer, pois o cérebro comanda somente para isso. Ele nunca vai estar satisfeito”, comenta Andrea.Com o tempo, ela e o marido, o bancário Jairo Weber, 40 anos, foram percebendo que ele tinha reações diferentes dos outros, pois precisava de uma rotina própria. Com isso, começaram a observar que ele não parava em lugares em que havia muitas pessoas. “Tudo era um transtorno, às vezes, dependendo da situação, ele começava a gritar sem motivos”. Andrea explica que César começou a dar os primeiros passos com quase três anos de idade, falava muito pouco e não olhava direto nos olhos.Em vista disso, mesmo com o diagnóstico da síndrome, seguiram com consultas ao médicos. Após muitos exames, consultas e conversas, foi descoberto, também, o autismo. “Na síndrome de Prader eles podem ter autismo associado. Então, agora, compreendemos que ele tem as duas doenças.”Andrea observa que mesmo sendo mãe formada e atuando na área de deficientes intelectuais é difícil lidar com a situação, pois existe toda a questão do ‘lutoÂ’, de ver o filho com problema. Entretanto, ressalta que a Apae, como escola, ajudou muito, desde orientação dos profissionais a colegas que dão o apoio e suporte. “Como mãe, a gente fica bem pateta, parece que sempre precisamos ouvir mais e mais orientações para compreender.”Em casa, conforme Andrea, é mais tranquilo, visto que é fundamental que a criança com autismo viva em um ambiente estruturado a família coloca horário para tudo, inclusive, para eles. “Ele sabe direitinho os afazeres do dia, mas quando qualquer coisa foge da rotina dá problema”, relata. Com isso, evitam ao máximo de levá-lo a aniversários e eventos, senão, segundo a mãe, ele se agita e pergunta, repetidamente durante dias, o que vai ter para comer. “às vezes perdemos um pouco a paciência, mas ele é muito dócil e também sempre tenta agradar, mas isso na expectativa de que vai ganhar um doce”, diz a mãe.A cozinha da casa de Andrea possui grades, e a entrada de César ao ambiente é, praticamente, restrita. Hoje, o menino tem 36 kg, um peso muito baixo, pois existem crianças com a síndrome, nessa idade, que têm 90 kg. Mas por trás disso existe todo um trabalho, inclusive, feito na escola com uma dieta com comida light “Temos que cuidar, até mesmo, com ração do cachorro. Não podemos expor nada aos olhos dele”, aponta.Outra característica da doença é que seus portadores não costumam gastar energia tão rápido quanto outras pessoas. Para isso, César tem acompanhamento especial, o qual recebe um ‘personal trainer’, em casa, duas vezes por semana, e também faz sessões de equoterapia, método terapêutico e educacional, que utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar.
INCLUSãOA mãe acredita ser inviável. Pois o César, por exemplo, é um aluno que precisa de cuidados especiais. Um outro aluno ao entrar na sala dele precisa de um trabalho de adaptação, pois ele não aceita mudanças bruscas. “Imagina colocá-lo numa sala com mais de 20 alunos, todos diferentes?” indaga a mãe, acrescentando que ele iria surtar a cada momento. “No dia em que um professor não consegue vir, tem que ter todo um acompanhamento. Pois ele pode chorar, gritar, quebrar coisas, etc”, fala.“O deficiente tem seus limites, por isso, nós, profissionais, vamos tentando desafiá-lo para que chegue até onde consiga, mas não se ultrapassa disso”, fala. Ou seja, se respeita cada um, sabendo dos seus limites. A mãe acredita que no momento em que não se dá a possibilidade de o aluno aprender, respeitando seus limites, está excluindo ele. “Incluir não é dar um desenho para ele preencher tempo, só para estar ali. Com isso ele estaria apenas integrado, e não incluído.” Diz que sua maior preocupação em relação ao César é ter um ambiente onde ele possa levar seu lanche, onde o colega não vai dar um doce, que possa ter alguém junto todo o tempo, observando e cuidando. “Enfim, o meu desejo é que ele seja feliz. Ele não precisa se alfabetizar ou, no futuro, ter um emprego, pois o aceitamos do jeito que ele é. Ele vai até onde ele puder ir e se sentir feliz.”
